DATOS IMPORTANTES

Sobre las Enfermedades Raras


Se estima que en Costa Rica hay alrededor de 350.000 personas que padecen enfermedades raras.


El 75% de las enfermedades raras afectan a los niños, y muchas de estas enfermedades son graves e incluso mortales.


La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura y requieren tratamiento y cuidados médicos especializados.


En la Federación Costarricense de Enfermedades Raras se registran pacientes con más de 40 patologías diferentes

Tipos de patologías detectadas en Costa Rica


En la Federación Costarricense de Enfermedades Raras se registran pacientes con más de 40 patologías diferentes en Costa Rica, a continuación te mostramos una lista de las mismas

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  • Síndrome Ehlers-Danlos (tipo III), insufiencia adrenal secundaria
  • Malformación de Chiari tipo 2 y siringomielia
  • Mucopolisacaridosis 2-Sindrome de HUNTER
  • Califica como un Síndrome Rett atípico o alguna variable del mismo
  • Síndrome de Ehlers-Danlos, Fibromialgia, Disautonomía, Mastocitosis
  • Síndrome Ehlers Danlos/ Sjogren/ SAF
  • ATAXIA ESPICEREBELOSA AUTOSOMICA RECESIVA
  • SED
  • Síndrome de Ehrlers-Danlos
  • Amiloidosis TTR
  • Síndrome de AlfaGal
  • Atrofia Muscular Espinal
  • INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE
  • Síndrome de melas
  • NF / SCHWANNOMATOSIS
  • Síndrome de Sturge Weber
  • Sd Guillain Barre, Miller Fisher
  • Mastositosis
  • Distrofia muscular de duche y pompe
  • Enfermedad de Behcet
  • Siringomielia
  • Neurofibromatosis
  • MASTOCITOSIS
  • Siringomielia
  • Amiloidosis AL
  • Amiloidosis
  • Distrofia muscular de duche
  • Colitis Ulcerosa
  • Stargardt
  • Sindrome de bechet
  • Síndrome de Poland
  • Amiloidosys primaria
  • Mucopolisacaridosis
  • Enfermedad de Crohn
Quiénes somos

Causas de la organización

La Federación Costarricense de Enfermedades Raras es una agrupación de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica constituida en el 2021, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.


Soñamos en grande

Nuestra misión es mejorar la atención y el tratamiento de las enfermedades raras en Costa Rica, generando conciencia sobre la importancia de la investigación médica y la atención integral de las personas con enfermedades raras.

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Somos pacientes, familiares, cuidadores, profesionales en salud, líderes de ONGs. Todos con un mismo propósito

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